北爱尔兰安特里姆郡的一处人家中,
(资料图)
生活着一对活泼可爱的双胞胎女孩——Annie和Issie。
如同世界上所有的姐妹一样,
前一分钟,她们还开心地抱在一起玩耍拍手,后一分钟就因为一点小事哭闹起来。
但无论发生什么,她们仍会回到彼此身边,就像有一块无形的磁铁将两人紧紧地吸引在一起。
事实也正是如此,Annie和Issie之间的联系远比他人紧密得多,
出生时,两个孩子的胸部和骨盆连在一起,她们是少数几个通过手术被成功分离的连体婴儿之一。
2016年,女孩们的爸爸妈妈Dan和Hannah喜结连理,
两人是青梅竹马,早已认识多年,
婚后第一件事,就是想赶快拥有爱情的结晶。
但尝试许久之后,依然毫无动静,
他们来到当地一家生育中心咨询,专家却表示,他们现在的身体状况不允许接受药物治疗,
如果想要怀孕,Hannah必须先大幅减重。
求子心切的她没有过多犹豫就躺到了手术台上,
通过胃绕道手术,她的胃被切成了一大一小两个部分,只有小胃可以消化食物,这样便能减轻食欲,从而达到控制体重的目的。
手术效果立竿见影,仅仅一年的时间,Hannah的体重便从127公斤降至70公斤,整个人焕然一新。
(Dan和Hannah)
由于药物短缺、供不应求,两人还得再等上半年才能获得生育的药物。
不过恢复健康的Hannah很快便自然而然地怀上了宝宝,
12周产检时,医生告诉他们,Hannah肚子里的是一对双胞胎。
这对于夫妻俩来讲是天大的喜讯,多年的期待终于有了回音。
可还没来得及高兴,一盆冷水就浇了下来,
医生接着又说,孩子有可能是MCMA(单绒毛膜单羊膜囊)双胞胎。
这一类型的双胞胎非常罕见,只占同卵双胞胎的1%-2%左右,
两个胎儿共用同一个胎盘和绒毛膜,且在同一个羊膜囊内。
不仅罕见,也很高危,MCMA双胞胎流产、畸形和死胎的风险也比其他胎儿高上许多。
Hannah和丈夫被这一连串恐怖的专有名词吓坏了,
他们立即找到一位专家顾问进行检查,但结果又一次证实,这两个孩子不仅是MCMA双胞胎,而且是更为危急且罕见的连体婴儿。
直到现在,Hannah都不愿回忆起医生宣布检查结果的那一瞬间,
她的大脑宕机,眼前一片空白,甚至无法确定自己是否真的处理了这些信息。
她只记得自己对家人说,MCMA双胞胎是双胞胎中风险最高,也最罕见的那种,唯一比它严重的是连体婴儿,
好巧不巧,自己的女儿们两项全中。
唯一庆幸的是,两个孩子虽然从胸部到骨盆相连,但她们的心脏是分开的,每人都有着一颗健康和独立的心脏,这是分离手术的关键。
而且,孩子们也没有出现其他任何遗传异常的迹象,
尽管两人共用一个肝脏,但这一器官具有独特的再生能力,因此可以被一分为二。
医生告诉夫妻二人,他们有选择终止妊娠的权力,
但如果坚持把孩子生下来,一家人也将得到充分的支持。
尽管知道前方困难重重,但Hannah和丈夫仍然选择留下孩子,
对于他们来讲,放弃从来不是一个被考虑的选项。
在医生的建议下,孕期26周的Hannah搬到了伦敦,
这样万一出现紧急情况,可以及时得到专业的帮助和治疗。
他们原本有些担心生活成本的问题,
但在当地一位活动家的帮助下,夫妇俩得到了资助,在距离大奥蒙德街儿童医院(GOSH)5分钟脚程的地方租下一间公寓。两个孩子出生后,便成了这家医院的常客。
Hannah在伦敦待产了两个月左右,
期间每次产检,她和丈夫都会迫切地望着那两颗砰砰跳动的心脏,生怕出现什么问题。
好在,一切都平稳度过。
时间转眼来到2022年3月8日,两个孩子在这一天通过剖腹产降临人世。
医院对待这台手术的态度非常谨慎,
他们以颜色区分两个婴儿,Annie是粉红色,Issie是黄色,
每个孩子都有着自己的专属设备和护士,医护人员还反复进行了演练。
夫妻俩还被安排参观了儿童医院的重症监护新生儿病房(NICU),
看到那些瘦弱不堪的小婴儿,还有重重复杂的设备,两人都忍不住哭了出来。
进入手术室时,Hannah不由自主地感到害怕,
房间里的气氛非常紧张,没有人能保证婴儿出生时还有呼吸。
好在没过多久,一阵清脆的啼哭就传了出来,所有人都松下一口气,
孩子们被送到旁边的侧室,接受评估和稳定治疗,
两个女孩都很有活力,Annie甚至不停地挥舞手臂,想要把身上的管子全都拔出来。
妈妈Hannah因为失血过多,需要留在病床上休息,只能在一天之后与孩子们汇合,
爸爸Dan则带着两个女儿紧急转移至儿童医院,接受进一步的评估和治疗。
出乎所有人的意料,孩子们的情况非常好,
她们仅仅在新生儿重症监护室住了四天,又在普通病房住了三周后,一家四口就被允许出院,回到伦敦的公寓中。
原本,分离手术被安排在女孩们出生一个月后进行,
但因为两个孩子感染了新冠,手术被推迟到7月,
之后由于种种原因又再次延期。
这一度成了夫妻俩的心病,就像生活在迷雾中一样找不到方向。
但他们始终没有放弃让两个女孩接受分离手术,她们都有着独立的心脏,可以分开生活,
对做家长的来说,这是唯一的选择。
最终,分离手术被重新安排在9月19日进行,
后来,这一天被宣布为女王的送葬日,带来了更多的不确定性。
全国休假再加上交通停摆,给医务人员的通行带来了很大的困难,
但团队中的每一个人都兢兢业业,克服重重阻碍回到医院之中,为这两个小女孩完成手术。
手术时长18个小时,如同一场漫长的马拉松,
30多位来自骨科、血液科、泌尿科、外科、麻醉科、整形科和重症监护科等科室的专家参与其中,为两个宝宝提供支持。
焦急的父母在走廊上不停踱步,等待着最新的消息,
转天凌晨,手术终于完成,两个女孩被成功分开,
但没过多久,Annie就开始出血,又一次被送回手术室中。
在接下来的两个半月里,这对双胞胎又经历了20次大大小小的手术,
被分开时,每个孩子的身上都有着一个silo袋,用来存放腹中的器官,
(silo袋示意图)
因此她们必须经常往返于手术室间,才能逐渐将腹部闭合,并治疗其他并发症。
“有时候,我带着其中一个孩子跑去麻醉,等这个孩子快醒来时,又得带着另一个孩子去找麻醉师。我们已经为分离手术后的种种困难做好了准备,但情况比我们想象中还要糟糕的多。”
万幸,两个小女孩非常坚强,康复的速度也很快,
2022年圣诞节前,医院批准这一家人出院,回到他们在北爱尔兰真正的家中。
如今,两个女孩已经14个月大,平稳度过了一岁生日,也变得更加可爱和调皮。
虽然分离手术让每个人只剩下一条腿,但俩人都非常擅长在家里的地板上走来走去,而且性格之间的差别也愈加明显。
Issie喋喋不休,是个如假包换的话匣子,
而Annie则更喜欢闷声干大事,总是默默地躲藏在电视活着沙发后面。
接下来,两个孩子都将获得一个专属的支架,以起到假肢作用,帮助她们稳定迅速长大的身体。
而在未来几年,孩子们仍将继续接受手术,进行一些微小的调整,
由于两个女孩的情况太过复杂,且还要频繁往返伦敦就医,Hannah已无法工作,必须全职照顾两个孩子。
幸好,在筹款的帮助下,他们已经有了足够的资金来支付旅行中的费用。
Hannah和丈夫从未后悔过自己的选择,
他们享受与“两个小淘气”在一起的每一天,并时刻为两个孩子的坚强与勇敢所折服:
“她们绝对是个奇迹,非常了不起。”
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